Was ist das Problem?

Irgendwann werden Kinder und Jugendliche, die eine Nierentransplantation erhalten haben, erwachsen und wechseln in der medizinischen Betreuung vom Kindernephrologen zum Internisten/Nephrologen; also in die „Erwachsenenmedizin“. Studien haben gezeigt, dass in dieser Phase des Übergangs teilweise mehr als ein Drittel der Transplantatnieren unerwartet kaputt gehen. Das liegt auch daran, dass ein strukturierter Übergang des Jugendlichen in die Erwachsenenmedzin in Deutschland bisher nicht durchgeführt wird – und die Patienten und auch ihre Eltern in ein „Betreuungsloch“ fallen.

 Was will diese Studie – in einem Satz ausgedrückt?

Diese Studie soll vergleichen, ob ein strukturierter Übergang in die Erwachsenenmedizin, unterstützt durch den Einsatz von Smartphone und 2 Apps das oben genannte Problem verbessern kann.

Wie lautet der volle Name der Studie?

Transition von Adoleszenten nach Nierentransplantation in die Erwachsenenbetreuung – Analyse der Versorgungssituation und prospektive, multizentrische Untersuchung eines neuen Transitionsmodells unter Einsatz von Fallmanagement und zeitgemäßer Telemedizin über Smartphones

 

INHALT UND ZIEL DER STUDIE

Die Transition (Übergang) von der pädiatrischen Nephrologie in die internistische Nephrologie wird bisher nicht einheitlich strukturiert durchgeführt. Hierdurch erhöht sich das Risiko einer Funktionsverschlechterung der Transplantatniere sowie eines Transplantatverlustes. In dieser Studie soll die bisherige unstrukturierte Transition prospektiv mit einer strukturierten Transition verglichen werden. Diese integriert die Kernelemente des Berliner TransitionsProgramms, das bisher nicht in der Nephrologie etabliert ist, sowie Smartphones mit zwei Web-basierten Apps, die verschiedene Elemente für die Transition beinhalten. Primärer Endpunkt dieser Studie ist die Therapietreue. Diese soll anhand der Immunsuppressivaspiegel, des GFR-Verlaufs, der Anzahl akuter Abstoßungen und des Transplantatüberlebens nach Transition bewertet werden. Sekundär werden die Lebensqualität, die Zufriedenheit von Eltern und Patienten mit den unterschiedlichen Transitionsmodellen und die Inanspruchnahme der gesundheitlichen Versorgung mit etablierten bzw. in der Vorphase zur dieser Studie neu entwickelten Instrumenten verglichen.

Was ist „Transition“ ?

Unter Transition versteht man in der Medizin den geplanten Übergang von Kindern oder jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen von einer kindzentrierten hin zu einer erwachsenenorientierten Gesundheitsversorgung. Ziel der Transitionsmedizin ist es, diesen Übergang durch verschiedene Programme – insbesondere Schulungen und strukturierte Fortbildungsangebote – zu standardisieren und zu vereinfachen. Ein erfolgreicher Transitionsprozess soll strukturiert, flächendeckend, patientenorientiert und flexibel verlaufen, damit Fehl- und Unterversorgung verhindert werden kann. In Deutschland besteht im internationalen Vergleich derzeit ein großer Nachholbedarf an Forschungsvorhaben, Programmen und Lösungsansätzen.

 Was ist das „Berliner TransitionsProgramm (BTP)“?

Das Berliner TransitionsProgramm (BTP) wurde 2011 in Berlin als Modellversuch für die Krankheiten Diabetes und Epilepsie begonnen und wird nun nach dessen Abschluss auf weitere Indikationen und Bundesländer ausgeweitet.

Hauptbestandteil des Programms sind Transitionsgespräche, die vor und nach dem Transfer stattfinden. Hierbei wird, ähnlich den U-Untersuchungen in der Kinderheilkunde, der Entwicklungsstand der Jugendlichen eingeschätzt und der Unterstützungsbedarf bzw. erforderliche Maßnahmen festgelegt. Der Transitionsprozess (ca. 2 Jahre) wird durch ein zentrales Fallmanagement gesteuert, das als Ansprechpartner für alle Beteiligten dient, bei der Suche nach geeigneten Weiterbetreuungsmöglichkeiten unterstützt, den Informationsfluss und Termine koordiniert und deren Einhaltung sicherstellt. Das BTP ist an den DRK Kliniken in Berlin angesiedelt.